Durante anos, Brunno Falcão, 41, ouviu que suas dores eram “frescura”. Mesmo em contato diário com profissionais da saúde, o empresário só recebeu o diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) aos 38 anos, depois de uma vida marcada por dor crônica, fadiga e lesões recorrentes.
Nascido em Brasília e vindo de uma família simples, ele convive com os sintomas da síndrome desde a infância. “Sempre tive muita dor, mas cresci com pouco acesso a um sistema de saúde de qualidade. Havia negligência, falta de conhecimento de profissionais e até mesmo dos meus pais, que não tinham culpa. Ainda hoje há muita desinformação sobre a SED”, afirma.
Mesmo na fase adulta, quando passou a ter melhores condições e acesso direto a médicos, a situação não mudou.
“Trabalho há 23 anos com educação para profissionais da saúde e, nesse tempo todo, nenhum médico sequer cogitou a possibilidade de eu ter uma síndrome. Sempre convivi com dores e lesões. Chegou um ponto em que eu simplesmente desisti. Decidi viver com dor”, resume.
Essa dificuldade de acesso ao diagnóstico não é incomum, mesmo entre pacientes que procuram atendimento médico com frequência. Segundo o neurologista Welber Oliveira, da clínica CEHD, em Brasília, a principal razão é o desconhecimento da síndrome por parte dos profissionais de saúde.
“Além disso, não há um exame laboratorial ou de imagem que confirme o diagnóstico do subtipo hipermóvel, que é o mais comum, sendo necessário um exame físico completo e escuta clínica qualificada”, ensina.
O diagnostico veio apenas em 2021, por insistência da esposa de Brunoo, que procurou uma clínica especializada em dor. “Na primeira consulta, a médica descreveu sensibilidades minhas que eu nem tinha mencionado. Ela parecia me conhecer mais do que eu mesmo. Só depois disso é que comecei a entender o que eu tinha. Passei por avaliação genética e, finalmente, recebi o diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos”, conta.
Sintomas inespecíficos
A SED é uma condição hereditária do tecido conjuntivo que pode afetar diversos sistemas do corpo, como o musculoesquelético, cardiovascular, gastrointestinal e neurológico, entre outros. Justamente por isso, os sintomas costumam surgir de forma fragmentada e, muitas vezes, são atribuídos a causas distintas e desconexas.
“O paciente com SED, especialmente do subtipo hipermóvel, costuma ter histórico de articulações muito flexíveis desde a infância, além de dor crônica e fadiga intensa”, afirma Welber.
Entre os sinais que podem levantar suspeita estão sono não reparador, tontura, palpitações, desmaios, náuseas ao ficar em pé por muito tempo, alterações gastrointestinais, intolerâncias alimentares e reações alérgicas.
Segundo o neurologista, muitos desses sintomas são confundidos com outras condições, como a fibromialgia, o que contribui para diagnósticos equivocados.
A doença afeta a produção de colágeno e pode provocar dores articulares, fadiga, luxações e outros sintomas. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada. No caso de Brunno, os principais sintomas são dor crônica e fadiga generalizada.
“Neste momento, por exemplo, estou com dor nas costas, pescoço, lombar e na perna direita. Mas já estive pior. Na época do diagnóstico, eu acordava e passava meia hora massageando a panturrilha porque não conseguia pisar no chão”, relata.
Tratamento e mudanças no estilo de vida
Desde que recebeu o diagnóstico, Brunno faz tratamento mensal com bloqueio simpático venoso, técnica que ajuda a modular a dor. Em quadros mais intensos, as aplicações são feitas quinzenalmente ou até semanalmente. Ele também usa medicamentos controlados e leva uma bolsinha com os remédios sempre que viaja.
Mas a maior mudança veio com o entendimento sobre a própria condição. “A principal melhora foi o conhecimento. Entendi o que posso ou não fazer. A SED não me impede de tudo, mas exige preparo. Se eu quiser correr, preciso fazer fisioterapia e fortalecimento muscular. Hoje, escolho respeitar meus limites”, explica Brunno.
Brunno convive com os sintomas da síndrome desde a infância, mas só foi diagnosticado aos 38 anos.
O neurologista reforça que, sem diagnóstico e tratamento adequados, os riscos se acumulam. “A instabilidade das articulações, se não for tratada com fortalecimento muscular, pode levar a lesões repetidas, microtraumas e desgaste precoce. Além disso, sintomas como desmaios, intolerância ortostática e dor crônica tendem a piorar, comprometendo a qualidade de vida”, alerta Welber.
Brunno também precisou mudar a alimentação, trocar calçados e adaptar sua rotina.
“Foi um alívio saber que a dor tinha um nome. Chorei muito. Ao mesmo tempo que veio o susto, veio o conforto. Finalmente, eu podia pesquisar, entender, me cuidar de forma direcionada. Desde então, minha qualidade de vida melhorou bastante”, desabafa ele.
Missão de conscientizar
Apesar das dificuldades, Brunno se considera privilegiado. “Sou muito enérgico. Para quem tem Ehlers-Danlos, isso é raro. Tento usar isso para ajudar outros pacientes e falo sobre a doença sempre que posso. Quero que outras pessoas descubram mais cedo do que eu”, afirma.
A missão de conscientizar se tornou parte de sua vida. “Me senti sozinho quando recebi o diagnóstico porque ninguém ao meu redor, mesmo os profissionais da saúde, sabia o que era. Mas agora que sei, faço questão de compartilhar. Isso pode mudar a vida de alguém”, finaliza.
