Por anos trabalhando com assistência técnica de eletrônicos, a paulista Célia Recupero, hoje com 65 anos, tinha uma vida muito ativa, mas em 2005 começou a sentir que sua “bateria” acabava cada vez mais cedo. Eram os primeiros sinais de uma doença autoimune que vinha atacando seu fígado e que só seria diagnosticada cinco anos depois.
“Meus olhos ficavam estranhos, muito cansados, e à noite eu não conseguia fazer mais nada. Era como se, de repente, tirassem toda a minha energia. Eu tinha três filhos pequenos e me esforçava ao máximo para fazer as coisas por eles, mas tinha que me apoiar no carrinho de mercado para me arrastar se tivesse que fazer compras”, lembra.
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Uma jornada pelo diagnóstico
Com a sobrecarga de ser comerciante, mãe e cuidar do dia a dia da casa, Célia demorou a perceber que sua exaustão podia ter outras origens. Mesmo os médicos que ela consultava acreditavam que a origem da fadiga deveria estar em sua rotina.
“Percebi que não era normal quando me sentei no carro para sair do trabalho e não conseguia dirigir. Lembro também de um dia que minha filha teve febre e não tive forças para acompanhar meu marido e levá-la ao hospital. Eu vivia na cama, chegava do trabalho precisando deitar, sem condição nenhuma. Deixei de ter autonomia, não tinha forças nem para assistir um filme na sala”, afirma.
Os episódios de “perder a bateria” só se acumulavam. Célia já sentiu o cansaço repentino aparecer enquanto subia as escadas de casa e precisou dormir imediatamente, mesmo que poucos minutos antes estivesse se sentindo “totalmente energizada”.
A primeira pista do que estava causando o cansaço veio no dentista. O profissional solicitou um exame de sangue em que as enzimas detectadas sugeriram uma alteração no fígado de Célia.
Ela iniciou uma jornada por vários testes e exames, mas nada conseguia identificar exatamente a raiz do problema. Mais de um ano depois, após uma biópsia do fígado, se confirmou o diagnóstico de colangite biliar primária (CBP).
A doença autoimune que ataca o fígado
A colangite biliar primária (CBP) é uma doença hepática autoimune crônica que destrói progressivamente os pequenos ductos biliares do fígado, impedindo o fluxo da bile. Um dos possíveis primeiros sintomas é a fadiga, fator facilmente confundido com outras condições. Quando Célia foi diagnosticada, seu quadro estava tão avançado que ela tinha cirrose biliar.
“A causa exata da CBP não é bem conhecida, mas sabemos que há uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como exposição a certas substâncias químicas como tabaco, esmaltes e tintura de cabelo, ou um histórico de infecções, principalmente de trato urinário”, explica a hepatologista Débora Terrabuio.
Assim como outras doenças autoimunes, incidência e prevalência da CBP são mais altas nas mulheres. A faixa etária mais acometida fica entre 40 e 70 anos. Estima-se que até 6% dos familiares de pessoas com CBP podem desenvolver a doença.
Por sorte, o hábito de fazer check-ups tem diminuído a incidência de diagnósticos tardios, de acordo com a hepatologista. “Exames de sangue de rotina já podem indicar alterações, com o conhecimento médico que temos. Por isso, hoje em dia menos de 10% dos pacientes são diagnosticados já com quadros de icterícia e a maioria não chega a sentir os sintomas clássicos de fadiga e coceira generalizada”, completa Débora.
Quando há sintomas, a fadiga é o principal sinal para 80% das pessoas com CBP. Como a exaustão é difícil de diferenciar de outros quadros, um conselho da hepatologista é observar se o cansaço não melhora com descanso ou mudanças simples na rotina, o que já serve de sinal de alerta.
A colangite biliar primária (CBP) é uma doença hepática autoimune crônica que destrói progressivamente os pequenos ductos biliares do fígado
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Levantar da cama de manhã para atender o telefone era uma tortura, diz Célia
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A CBP me trouxe desafios, diz a mulher
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Tratamento com vida renovada
Hoje, após quase 20 anos convivendo com a CBP, Célia conseguiu controlar a doença e superar a fadiga extrema graças ao acompanhamento com hepatologista e ao cuidado adequado. “A CBP me trouxe desafios, mas sou grata em ter tido acesso a especialistas e a um tratamento eficaz que me permitiram ter mais qualidade de vida”, conclui.
Embora a CBP não tenha cura, existem tratamentos que permitem maior controle da doença e qualidade de vida. Cada paciente, porém, vai responder de forma diferente aos medicamentos e não há apenas um que funcione para todos. No caso de Celia, o maior aliado foi um simples suplemento de vitamina E.
“Já tinha tentado outros remédios e não tive boas respostas, mas com a vitamina E em uma semana me senti totalmente renovada. Até meus olhos mudaram. Não posso dizer que hoje tenho a mesma força de antes, porque estou com 65 anos, tenho meus cansaços do dia a dia, mas não se compara ao que vivi antes de ter tratamento”, conclui Célia.
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