O pequeno Gael Sousa, de apenas 10 meses, é o terceiro paciente a receber uma dose do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, no Distrito Federal. O medicamento, que custa cerca de R$ 6,5 milhões, é utilizado no tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O bebê recebeu a dose, nesta quarta-feira (9/8), no hospital H-Dia.
Aos 8 meses de vida, Ísis Marcolino da Luz, recebeu uma aplicação do remédio, em maio deste ano. Antes da pequena, a bebê Isabel dos Santos, 2, havia passado pelo procedimento na capital do país.
A confirmação do diagnóstico de Gael veio aos 5 meses de vida. Antes, Mara Révia, mãe do pequeno, percebeu que o filho parou de mexer as pernas aos 3 meses.
Mesmo com a disponibilidade do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael precisou recorrer à Justiça para conseguir a aplicação da dose. Foram 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida.
“Gael já está em casa, recebeu a alta, está bem, graças a Deus. Ele não sentiu nada, está ótimo. Eu estou feliz demais, emocionada, até agora em choque”, disse Mara, ao Metrópoles, na noite desta quarta-feira (9/8).
Agora, a expectativa de Mara é que o filho possa viver sem grandes limitações. “A expectativa é uma das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, diz.
Veja fotos do momento da aplicação:
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Gael Sousa tem apenas 10 meses de idade Arquivo pessoal
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Aplicação do remédio foi feita no Guará Arquivo pessoal
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Zolgensma é o remédio mais caro do mundo Arquivo pessoal
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Mara Révia segura i filho, Gael Arquivo pessoal
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Gael possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 Arquivo pessoal
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Família de Gael teve que recorrer à justiça para conseguir a dose Arquivo pessoal
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O diagnóstico de Gael veio aos 5 meses Arquivo pessoal
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Mara segurando o remédio aplicado em Gael Arquivo pessoal
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O que é
A AME é uma rara e grave doença genética neuromuscular. Degenerativa e irreversível, ela interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores — responsáveis por movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O tratamento da doença requer a aplicação de medicamentos especiais, como o Zolgensma. O remédio, desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6,5 milhões. Além disso, para ser eficaz, deve ser administrado até os 2 anos de idade.
O Zolgensma é aplicado em dose única no paciente com AME, por meio de injeção na veia. Na corrente sanguínea, os anticorpos do organismo identificam as cápsulas genéticas e iniciam, em minutos, o processo para eliminar os invasores que causam a doença.
Apesar da liberação dos genes pelo medicamento, eles não são incorporados ao DNA do paciente, mas ficam no interior dos neurônios motores. Dentro da célula, o material genético cumpre a função de produzir a proteína necessária para devolver o movimento às crianças.
