O 5º Congresso Ibero-americano de Doenças Raras: Uma Questão de Atitude começa nesta quinta-feira (26/10) e vai até sábado (28/10). O evento reunirá médicos brasileiros e do exterior, pesquisadores, pacientes e ativistas no Museu Nacional da República, em Brasília, para debater sobre os desafios e avanços na área.
O evento gratuito e aberto ao público é organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras), com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). As inscrições devem ser feitas no site do evento (neste link).
Debate sobre doenças raras
A programação do congresso conta com palestras, workshops e atividades em salas de debate que têm como objetivo ampliar os horizontes sobre as doenças raras e fortalecer as lutas dos pacientes.
Temas como a triagem neonatal ampliada, resoluções da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre pessoas com doenças raras, novas tecnologias para diagnóstico e tratamento, cuidados paliativos, controle social, saúde mental e capacitação do cuidador serão abordados no encontro.
Os profissionais envolvidos também irão discutir ações modelo em sistemas de saúde de todo o mundo.
