“Dia Z”: recém-nascido recebe dose do remédio mais caro do mundo no DF

O presente de Natal de um bebê de apenas 48 dias de vida veio embalado em uma caixa branca com uma faixa vermelha. No lugar de brinquedo ou roupa, a embalagem trazia algo bem mais especial: uma dose de Zolgensma, popularmente conhecido como o remédio mais caro do mundo.

O pequeno João Guilherme Medeiros (foto em destaque) recebeu, na manhã dessa quarta-feira (27/12), no Hospital HDia, em Águas Claras, o medicamento, que é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Veja como foi a aplicação do medicamento: 

No início deste mês, o bebê conseguiu cobertura do plano de saúde para receber o medicamento ─ avaliado em R$ 6 milhões.

A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios responsáveis pelos movimentos vitais simples do corpo, como respirar, engolir e caminhar. A doença age pouco a pouco, mas pode levar à morte.

O Zolgensma é aplicado em dose única no paciente com AME, por meio de injeção na veia. Na corrente sanguínea, os anticorpos do organismo identificam as cápsulas genéticas do medicamento e iniciam, em minutos, o processo para eliminar a doença.

Diagnóstico na gestação

João Guilherme foi diagnosticado com AME tipo 1, forma mais grave da doença, antes mesmo de nascer, no quinto mês de gestação.

Por ter outros dois filhos com a doença, a mãe do menino, a fisioterapeuta Kelly Madalena de Paula Medeiros, 40 anos, correu atrás do diagnóstico precoce do pequeno para garantir que ele pudesse ter uma chance de não ser condenado a ficar em uma cama pelo resto da vida, em razão do comprometimento motor ocasionado pela doença.

Luiz Guilherme Medeiros, de 15 anos, foi diagnosticado com a atrofia aos 3 meses de vida. A doença degenerativa já retirou todos seus movimentos e comprometeu o sistema respiratório dele. Hoje, ele é traqueostomizado e vive com auxílio de home care.

Já Davi Guilherme, de 11 anos, foi diagnosticado com AME aos 6 meses. Ele está em ventilação mecânica e também acamado. Os dois são acompanhados por uma equipe multidisciplinar diariamente, composta por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e fonoaudiólogos.

“Na época do Davi, foi quando saiu o remédio Spinraza, que ele fez uso até de um ano de vida. Então, para ele, já tinha esse tratamento. O outro irmão também fez uso da medicação. Só que ainda não se falava em terapia gênica, né? O uso do Zolgensma é muito recente, e eles não tiveram essa oportunidade que o João está tendo agora”, conta Kelly.

A corrida contra o tempo para garantir a aplicação do medicamento para João Guilherme teve início ainda quando Kelly estava grávida.

“A gente já procurou pais que receberam a medicação, perguntamos como que foi. Já entramos em contato com a advogada, então, assim, foi tudo mais rápido e deu super certo. Foram aparecendo pessoas no caminho que nos auxiliaram a chegar até aqui”, relembra a fisioterapeuta, que decidiu atuar na área para auxiliar nos cuidados dos filhos.

Para o pai do bebê, Guilherme Medeiros Pimentel, 42 anos, o intuito deles também é esclarecer outras famílias que estejam passando pelo mesmo diagnóstico.

“O que eu falo para quem está passando por isso, aguardando medicação, é que tenham esperança, que corram atrás. Realmente é sim uma corrida contra o tempo. Então cada dia é menos um dia na vida da criança. A gente passou por isso, temos três exemplos de corrida”, comenta.

O casal, que está junto desde 2005, tem cinco filhos. Geovanna, Luiz, Davi, Elisa e, agora, o João Guilherme, nascido em 8 de novembro de 2023.

“Meu dia Z”

Nesta quarta-feira, a família de João Guilherme reuniu-se no Hospital HDia para acompanhar o procedimento, que teve início às 9h. Para celebrar a conquista, eles vestiram camisetas com a frase “Meu dia Z” – referência à primeira letra do medicamento Zolgensma.

A aplicação do remédio foi bem sucedida, e o pequeno passa bem. Agora, a expectativa de Kelly é que o filho possa viver sem grandes limitações.

“E eu quero ver meu filho andando, correndo, podendo se alimentar pela boca. Isso é o que a gente espera, né? Como mãe e pai. Claro que qualquer coisa que ele apresentar de melhora para a gente já é muita coisa, mediante o quadro atual da AME. Então, a gente está muito feliz, muito feliz mesmo. Acho que é imensurável o tamanho da felicidade”, celebra.

Para a mãe, a época das festas de fim de ano ganhou um significado mais que especial com a realização do procedimento.

“Já é uma data festiva e, ao mesmo tempo, emocionante para a gente. Então isso triplicou. A gente está muito feliz, não sei nem descrever assim, por isso que eu falei: ‘Eu preciso fazer a camiseta, colocar um Z bem grandão de Zolgensma, porque é uma vitória, uma grande vitória’”, ressalta a fisioterapeuta.

Tratamento precoce

De acordo com a médica neurologista infantil Denize Bonfim, a avaliação da eficácia do medicamento no paciente é clínica, sendo levados em conta a estabilidade na progressão da doença e o avanço dos movimentos da criança.

“No caso do João Guilherme, com a aplicação do Zolgensma, a expectativa é que ele tenha um desenvolvimento motor adequado para a idade dele. Ele está tendo oportunidade devida no sentido em que ele abre uma janela para sair de uma condição de acamado para uma em que ele vai pode sentar e ficar de pé, e nisso ele vem tendo todas as oportunidades de ganhos de interação, de aprendizagem com o mundo para o seu bom desenvolvimento cognitivo e emocional”, destaca a médica.

A especialista ressalta ainda que o tratamento com o medicamento permite que a criança com AME viva com poucas comorbidades.

“Trata-se de uma doença neurodegenerativa onde o tempo é músculo. Tempo é neurônio. Tempo é perda de possibilidades de uma boa aquisição motora. Com o remédio, o paciente vive com poucas internações e menos complicações decorrentes da atrofia”, diz.

Doações

Para arcar com os custos do tratamento dos três filhos com AME, que não possuem cobertura do plano de saúde, a família Medeiros tem aceitado doações pelo pix 04534357184 (CPF).

Quem tiver interesse em conhecer mais sobre a história das crianças, pode acessar o Instagram @ame_luizdaviejoao.