Para a maioria das pessoas, as refeições ao redor da mesa são momentos de prazer e convivência. Para Annie Holland, de 24 anos, que tem uma doença rara, o simples cheiro da comida já é suficiente para causar mal-estar.
Há uma década, a australiana não consegue se alimentar e depende de nutrição intravenosa para sobreviver. Atualmente, o quadro dela é considerado terminal. Os primeiros sinais da doença apareceram quando ela tinha 12 anos.
“Na adolescência, comecei a sentir tonturas, desmaios e problemas digestivos sem explicação”, contou em entrevista ao jornal britânico The Sun.
Aos 15 anos, os sintomas pioraram e as consultas médicas se tornaram frequentes. O diagnóstico só veio aos 18, quando exames de sangue e urina confirmaram a ganglionopatia autonômica autoimune (GAA), uma condição rara em que o sistema imunológico ataca o sistema nervoso autônomo, afetando funções como frequência cardíaca, pressão arterial e digestão.
Ao longo dos anos, com a evolução do quadro, Annie precisou passar por diversas cirurgias, incluindo a remoção de mais de três metros do intestino. Como consequência, desenvolveu insuficiência intestinal, um quadro em que o organismo perde a capacidade de absorver os nutrientes necessários para se manter saudável.
Além disso, o tratamento incluiu o uso de altas doses de corticoides, resultando no ganho de mais de 20 quilos em apenas uma semana. Hoje, a única fonte de alimentação da jovem é a nutrição parenteral total (NPT), em que os nutrientes são administrados diretamente na corrente sanguínea por meio de um cateter.
“É difícil explicar para as pessoas como é não conseguir comer. Tive que aprender a configurar minha alimentação intravenosa de forma estéril, em casa. Me tornei minha própria enfermeira”, diz Annie, que mora em Adelaide, na Austrália.
Apesar da força com que enfrenta a doença, Annie não esconde a angústia da incerteza. “A dor, o sofrimento, a solidão… ninguém entende até estar nessa situação. A vida é curta. Se eu puder deixar um conselho, é: aproveite cada dia ao máximo. Só o fato de você ter acordado hoje já é um presente incrível”, reflete.
2 imagens
1 de 2
Annie Holland foi diagnosticada com ganglionopatia autonômica autoimune, uma doença rara, que faz com que seu sistema imunológico ataque células nervosas saudáveis
Reprodução/Facebook/Annie Holland
2 de 2
Ao longo dos anos, a condição de Annie piorou, exigindo várias cirurgias brutais para remover mais de três metros de seu intestino
Reprodução/Facebook/Annie Holland
Risco constante de infecção
O tratamento, no entanto, tem riscos graves. Como a alimentação intravenosa exige acesso direto à corrente sanguínea, qualquer contaminação pode ser fatal. “Se uma bactéria entrar na minha linha central, pode ir direto para o meu coração. Se eu perder esse último acesso, vou entrar em cuidados paliativos e morrer de fome”, lamenta.
Para reduzir os riscos, Annie foi orientada a fazer a remoção de todos os dentes, na tentativa de evitar infecções recorrentes.
Além dos desafios físicos, os custos do tratamento são altos, variando entre AUD 2 mil e AUD 3 mil por semana (cerca de R$ 7 mil a R$ 10,5 mil), sem contar os suprimentos extras. A pressão financeira se soma ao desgaste emocional de viver com um diagnóstico terminal.
“Em 2022, minha doença se tornou terminal. Os médicos disseram que, se meu coração parasse, eu não seria ressuscitada. Ouvir isso foi devastador, mas decidi focar no tempo que ainda tenho”, relata.
Campanha para ajudar outros pacientes
Apesar das dificuldades, Annie quer deixar um legado. Ela criou uma campanha no GoFundMe para arrecadar fundos para a unidade de nutrição parenteral do Flinders Medical Centre, onde recebe atendimento.
“Quero ajudar a melhorar as condições do setor. Hoje, ele funciona em um espaço pequeno e apertado. Os recursos serão usados para contratar mais enfermeiros, treinar equipes, apoiar famílias e comprar equipamentos para o monitoramento da saúde do fígado”, explica.
Mesmo diante do diagnóstico terminal, a jovem segue determinada. “Minha doença pode não ter cura, mas quero que minha história ajude outras pessoas. Não vou desistir”, declara.
