A nutricionista Pamela Notario descobriu ser portadora da Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa) de forma inusitada. Moradora de Cuiabá (MT), ela estava há meses com tosse e fadiga, mas não desconfiava que o quadro poderia estar relacionado a uma doença rara.
Só quando comeu um hambúrguer e sentiu um intenso mal-estar é que ela decidiu procurar um médico — a nutricionista acreditava estar com intoxicação alimentar. Foi o início de uma jornada que acabou transformando-a em uma das porta-vozes da síndrome rara no Brasil.
A SHUa é uma doença de origem genética na qual células saudáveis do sangue são destruídas pelo corpo, que as mal-interpreta como defeituosas. Quando se manifesta, a síndrome evolui de forma rápida: primeiro, o paciente tem uma anemia intensa, seguida de queda do nível de plaquetas no sangue e, por fim, insuficiência renal. A SHUa acomete entre 2 e 5 pessoas a cada 1 milhão de nascidos.
Em Pamela, no entanto, os primeiros sintomas foram os da insuficiência renal. “Sempre fui muito preocupada com minha saúde, cuidava da alimentação. Nunca imaginei que estava doente, apesar de estar tossindo há quatro meses seguidos e com uma fadiga muito grande, um cansaço extremo”, lembra a nutricionista.
A luta de Pamela
Em 2018, quando foi ao hospital após se sentir mal com o hambúrguer, Pamela foi encaminhada diretamente para a UTI. “Me disseram que minha função renal estava muito alterada e eu precisava ser internada, mas não sabiam qual era a origem”, afirma.
Como os médicos não encontravam uma causa para o quadro na capital mato-grossense, a nutricionista foi transportada de UTI aérea até São Paulo. A capital paulista tinha médicos mais qualificados na área, e a esperança era que o diagnóstico fosse fechado rápido: ainda assim, a resposta levou dois meses para chegar.
“Esse período foi terrível. Passei por 39 médicos até descobrir a síndrome. Sou uma pessoa muito positiva, tinha certeza que melhoraria e que não achavam nada no meu corpo porque eu não tinha nada. Mas quando descobrimos a SHUa, fui tratar de entender meu diagnóstico e saber contra que inimigo eu estava lutando”, lembra a nutricionista.
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A nutricionista sentiu os primeiros sintomas em 2018 Reprodução/Arquivo pessoal
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Pamela ficou quatro meses internada até ser diagnosticada com SHUa Reprodução/Arquivo pessoal
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Hoje Pamela leva uma vida normal e toma reforços do remédio a cada 14 dias Reprodução/Arquivo pessoal
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Diagnóstico rápido salva
De acordo com a nefrologista Maria Helena Vaisbich, do Hospital das Clínicas de São Paulo, a doença não é apenas rara, como também gravíssima. Ela coordenou o primeiro levantamento de pacientes com SHUa no Brasil em 2022.
“O ideal é que o diagnóstico seja rápido, feito em até 48 horas após os primeiros sintomas, para fazer o tratamento sem prejudicar a saúde dos pacientes e evitar os efeitos cascata da doença”, explica Vaisbich.
Quando Pamela foi diagnosticada, ela já estava em hemodiálise devido à falência dos rins. Ao receber o tratamento, porém, a nutricionista conseguiu se recuperar. Desde então, ela toma uma nova dose do medicamento para evitar que a doença volte a se manifestar a cada 14 dias. Ainda assim, ela conta que leva uma vida normal atualmente, quase seis anos depois dos primeiros sintomas.
“A maioria das informações sobre a SHUa são muito alarmistas, mas, na verdade, a doença pode ser tratada desde que o diagnóstico chegue à tempo”, afirma.
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