“Não tenho limites”, diz homem com paralisia cerebral que lançou livro

O escritor Rafael Souza dos Santos, de 25 anos, recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral quando ainda era recém-nascido. Sua família, de Nova Itarana (BA), foi informada de que ele teria complicações ao longo da vida, incluindo dificuldades com coordenação motora fina, necessária para escrever. Superando os prognósticos, ele lançou em julho seu primeiro livro, O diário de Rafael.

“Lembro das vezes que me disseram que eu não ia conseguir. E hoje estou aqui, com meu livro nas mãos, contando minha história, inspirando pessoas e vivendo sonhos que pareciam tão distantes”, recorda o autor. “Meu livro surgiu justamente do desejo de mostrar para o mundo que minha história não é só sobre limitações, mas sobre superação, fé e alegria de viver”, completa ele.

O que é a paralisia cerebral?

• A paralisia cerebral é causada por lesões no cérebro que afetam movimentos, equilíbrio e fala, podendo surgir na gravidez, parto ou após o nascimento.
• Infecções como toxoplasmose, zika e meningite, além de falta de oxigênio no parto ou traumas, estão entre as principais causas da doença.
• Sinais de alerta incluem atraso para firmar a cabeça, rigidez ou moleza muscular no recém nascido, uso de apenas uma mão e dificuldades para sugar ou engolir.
• Há diferentes tipos de paralisia cerebral: espástica, discinética, atáxica ou mista, cada uma afetando músculos e movimentos de formas distintas.
• A condição não costuma piorar, mas com o crescimento a rigidez muscular pode aumentar, exigindo fisioterapia e apoio multidisciplinar para qualidade de vida.

Para além dos limites da paralisia cerebral

Rafael teve o diagnóstico de paralisia cerebral atribuído a uma lesão durante ou logo após o parto, com impacto direto em uma área do cérebro relacionada aos movimentos.

“Meus pais perceberam que eu demorava mais para atingir certos marcos de desenvolvimento, como sustentar a cabeça ou sentar sozinho, e decidiram me levar ao médico”, diz ele.

O atraso no desenvolvimento motor é o principal sinal da paralisia. Ele pode se manifestar de diferentes formas. As principais são: o bebê demora mais que o normal para segurar a cabeça, rolar ou sentar; tem o corpo muito rígido ou muito mole; tem uma falta de controle dos músculos e/ou dificuldades para sugar, engolir ou mamar.

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Segundo a neurologista Mariana Trintinalha, professora do Grupo MedCof de formação de médicos, a paralisia pode afetar os movimentos de diversas formas, podendo comprometer a fala e a capacidade de engolir. Entretanto, os tratamentos e o acompanhamento de perto aos pacientes pode melhorar essa realidade.

“Sem acompanhamento, com o tempo, a rigidez muscular pode aumentar, ou podem surgir dificuldades ortopédicas. Por isso, é essencial fazer fisioterapia e acompanhamento multidisciplinar. Isso ajuda a evitar complicações e melhora muito a qualidade de vida dos pacientes”, diz ela.

Foi o que a família de Rafael fez. O choque inicial de saber da lesão cerebral do bebê deu lugar a uma decisão firme: criá-lo com afeto e fé, sem deixar que a condição definisse seu futuro. Rafael cresceu enfrentando obstáculos diários e descobrindo caminhos de adaptação.

Ele relata que cada pequena conquista mostrava que ele podia ir além. Desde sair sozinho de casa até estudar com independência, o jovem acumulou vitórias que surpreenderam pessoas ao redor. Com o tempo, entendeu que provar algo para si era tão importante quanto enfrentar expectativas externas.

“Para mim o mais marcante é ouvir dos outros: eu não imaginava que você conseguiria fazer isso”, conta.

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Rafael teve a paralisia cerebral diagnosticada quando ainda era bebê

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O acompanhamento permitiu que ele se desenvolvesse e escrevesse seu livro

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O diário de Rafael também funcionou como um processo de terapia para o autor ao tratar de sua paralisia cerebral

Acervo pessoal

O diário de Rafael

Rafael afirma que os maiores desafios de sua vida não foram só as limitações físicas impostas pela paralisia, mas também a convivência em espaços que não são adaptados e com pessoas preconceituosas.

“O diagnóstico em si foi apenas o início. O verdadeiro desafio veio depois, no dia a dia, quando precisei aprender a me adaptar, criar estratégias e, principalmente, manter minha autoestima intacta em um mundo que muitas vezes duvida da nossa capacidade. Não foi só a paralisia que precisei vencer, foi também o medo, a insegurança e as barreiras invisíveis que a sociedade coloca”, afirma.

Esta postura resistente despertou muita admiração entre as pessoas que conviviam com ele e que passaram a incentivar, cada vez mais, que Rafael escrevesse um livro falando sobre sua visão de mundo.

“Enquanto escrevia, revisitei memórias, enfrentei dores antigas e revivi vitórias que, no dia a dia, nem percebi o quanto eram grandiosas. Foi como olhar para a minha própria vida de fora e perceber: eu consegui chegar até aqui, mesmo com tudo que já enfrentei”, diz.

O diário de Rafael conta com ilustrações de Camila Scavazza e foi viabilizado com recursos da Lei Paulo Gustavo de incentivo à cultura. Após o lançamento, o jovem passou a divulgar a obra em escolas da região de Nova Itarana.

“Claro que a paralisia cerebral continua fazendo parte do meu dia a dia, mas aprendi a cuidar do meu corpo ao mesmo tempo que desafio limites e o que dizem que eu não posso fazer. Hoje, vivo com alegria, cercado de amigos, realizando sonhos e provando que qualidade de vida não é só questão de saúde física, mas também de ter propósito e felicidade”, conclui.

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