O ator irlandês Colin Farrell, 48 anos, indicado ao Oscar no ano passado e vencedor de dois Globos de Ouro, falou pela primeira vez sobre a condição do filho, James, que nasceu com a rara síndrome genética conhecida como síndrome de Angelman.
Em entrevista à revista People, o ator contou a história do diagnóstico tardio de James, que hoje tem 20 anos.
“James era um bebê muito quieto e eu pensava que tinha dado sorte. Se ele fosse o segundo filho, eu teria percebido mais cedo, porque quando Henry nasceu e eu o ouvi balbuciar, eu pensei: ‘Um bebê deveria balbuciar?’”, lembrou Colin.
Foi só quando James estava prestes a completar três anos e ainda não andava nem falava que um neurologista pediátrico suspeitou da síndrome de Angelman, uma condição que se caracteriza, entre outras coisas, por surtos incontroláveis de risada.
Colin relatou que, ao receber o diagnóstico, questionou o médico sobre a expectativa de vida e se seu filho sentiria dor. O profissional assegurou que expectativa de vida de James seria semelhante à de qualquer outra pessoa. No entanto, embora a síndrome de Angelman não cause dor, pode levar a convulsões.
O ator irlandês também compartilhou que enfrentou momentos de angústia com o filho em hospitais e ambulâncias, mas destacou que ele tem apresentado um bom desenvolvimento.
“Falo com James como se ele tivesse 20 anos e tivesse fluência perfeita com a língua inglesa e capacidade cognitiva apropriada para sua idade. Mas não consigo discernir uma resposta específica dele ou se está confortável. Tenho que tomar uma decisão com base no que conheço do espírito de James, que tipo de jovem ele é e a bondade que ele tem no coração”, contou.
O que é a síndrome de Angelman?
A síndrome de Angelman é um distúrbio neurológico raro que prejudica o desenvolvimento motor e cognitivo já nos primeiros meses de vida.
De acordo com informações da Fiocruz, o diagnóstico é feito no primeiro ano de vida da criança por um profissional que se baseia na história do desenvolvimento motor e da fala, além de relatos sobre movimentos atípicos incluindo tremores, flapping das mãos, andar desequilibrado com as pernas rígidas, abertas e os braços afastados do corpo na tentativa de melhorar o equilíbrio.
O paciente geralmente apresenta um comportamento alegre, caracterizado por risadas frequentes. Também enfrenta dificuldades na comunicação devido à limitação na capacidade de expressão oral.
Sintomas
Problemas alimentares;
Atraso em aprender a engatinhar, a sentar e a andar;
Dificuldade ou ausência de fala;
Dificuldade de aprendizado;
Epilepsia;
Movimentos anormais;
Natureza afetuosa, alegre e com sorriso freqüente;
Transtornos no sono;
Andar desequilibrado com as pernas abertas e rígidas;
Tamanho da cabeça menor do que o normal, freqüentemente com achatamento posterior;
Traços faciais característicos (boca grande, queixo proeminente, dentes espaçados, bochechas acentuadas, lábio superior fino, olhos fundos, tendência a deixar a língua entre os dentes);
Tem os cabelos finos, claros e a pele também bastante clara, normalmente são confundidos com os albinos;
Redução da pigmentação ocular (normalmente tem olhos claros);
Estrabismo;
Desvio de coluna.
Tratamento
Não existe cura para a síndrome de Angelman, e todo o tratamento é voltado para o controle dos sintomas e a melhora da qualidade de vida.
O controle das crises de epilepsia é realizado com o uso de medicação específica, enquanto a fisioterapia ajuda a estimular as articulações e prevenir a rigidez muscular.
De forma geral, o tratamento é individualizado, com diferentes medicamentos e terapias prescritos conforme a necessidade de cada paciente.
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