Durante as épocas mais quentes do ano, especialmente no verão, alguns portadores de doenças raras precisam adotar cuidados especiais para evitar complicações. Entre as enfermidades que exigem atenção estão a doença de Fabry, a síndrome de Sjögren e as displasias ectodérmicas.
Especialistas alertam que pessoas com essas condições podem ter sintomas agravados diante das altas temperaturas, como desidratação, fotossensibilidade e choques térmicos.
“Cada doença rara tem suas próprias características e particularidades, por isso é sempre bom que os pacientes consultem seus médicos para orientações específicas sobre cuidados durante o verão”, comenta a geneticista Carolina Fischinger, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM).
Em pessoas com a doença de Fabry, por exemplo, a intolerância ao calor é um desafio adicional. Entre outros sintomas, a condição está associada à baixa frequência ou mesmo à ausência de produção de suor, o que pode fazer com que a temperatura corporal seja facilmente elevada.
O organismo de quem tem a doença não produz a enzima alfa-galactosidase A, responsável por eliminar toxinas das células. Com isso, o paciente acumula gordura nas células, o que pode levar a complicações na pele, no sistema circulatório e nos rins.
“Os sintomas de Fabry levam a um processo inflamatório do corpo. Muitas vezes os pacientes têm crises de dor, sensação de queimação, dores abdominais com diarreia ou constipação frequente e febre recorrente diante de altas temperaturas”, explica a pediatra Ana Maria Martins, especialista em detecção de doenças metabólicas hereditárias e professora da Universidade de São Paulo (USP).
4 imagens
1 de 4
Para enfrentar o calor, o Ministério da Saúde recomenda que as pessoas bebam bastante água, evitem atividades físicas e exposição ao sol em horários mais quentes do dia
Hugo Barreto/Metrópoles
2 de 4
Roupas leves, feitas de tecidos que permitam o corpo transpirar, são as mais recomendadas
@igoestrela/Metrópoles
3 de 4
Também se deve evitar a exposição direta ao sol
Breno Esaki/Metrópoles
4 de 4
A população deve evitar a prática de atividades ao ar livre das 10h às 17h
Igo Estrela/Metrópoles
Cuidados com o Sjögren
A síndrome de Sjögren, que afeta o funcionamento das glândulas lacrimais e salivares, também exige atenção redobrada. Os sintomas da doença autoimune rara pioram com o aumento das temperaturas.
“É importante usar hidratantes labiais, colírios lubrificantes e óculos de sol, já que o calor e o ar seco promovem a evaporação mais rápida das lágrimas, expondo os olhos a mais riscos”, recomenda a reumatologista Carla Saad, diretora da clínia EVCITI, em São Paulo.
Outras doenças e suas relações com o calor
Várias outras doenças têm baixa tolerância a altas temperaturas, indica Fischinger. Entre elas, se destacam:
Doenças cutâneas que tenham fotossensibilidade, como a urticária ao sol e o albinismo.
Doença falciforme. “Esses indivíduos são particularmente suscetíveis à desidratação devido à incapacidade de concentrar a urina com consequente perda excessiva de água”, explica o Manual de Tratamento de Doenças Falciformes da Anvisa.
Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC), condição que afeta a produção de hormônios das glândulas suprarrenais e também facilita a desidratação.
Cuidados
Pacientes com doenças raras devem priorizar hidratação constante, uso de filtros solares adequados e evitar a exposição prolongada ao sol. Exercícios físicos sob altas temperaturas também devem ser evitados.
Para a manutenção da hidratação, é recomendada a ingestão mínima de 35 ml de água para cada quilo de peso. Também deve-se priorizar a ingestão de alimentos mais leves e refrescantes para não elevar a temperatura corporal.
